Cuidados paliativos: qué son, fases y aplicación clínica
Los cuidados paliativos no empiezan cuando ya no queda nada por hacer. Empiezan cuando una enfermedad grave genera sufrimiento, y eso puede ocurrir el mismo día del diagnóstico.
Definición
La Organización Mundial de la Salud los define como el enfoque que mejora la calidad de vida de las personas con enfermedades potencialmente mortales y de sus familias, mediante la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Para quien trabaja en un hospital, en atención primaria o en una residencia, esta definición tiene consecuencias muy prácticas: obliga a identificar antes a los pacientes con necesidades paliativas, a valorar al paciente y a su familia de forma conjunta y a revisar el plan de cuidados cada vez que la situación cambia. Para organizar ese seguimiento se utilizan las fases de los cuidados paliativos, un modelo que permite ajustar la intensidad de la atención a cada momento de la enfermedad.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son una atención integral, activa y continuada a personas con una enfermedad avanzada o potencialmente mortal, cuyo objetivo es aliviar el sufrimiento y mantener la mejor calidad de vida posible, sin acelerar ni retrasar la muerte. Abarcan el control de síntomas (en especial del dolor) y los problemas psicológicos, sociales y espirituales del paciente y de su entorno.
La Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) los describen como una buena práctica médica que considera la muerte un proceso natural y que se centra en el confort cuando la enfermedad no responde al tratamiento curativo. La OMS añade un matiz importante: pueden aplicarse desde fases tempranas y de forma simultánea a tratamientos que buscan prolongar la vida, como la quimioterapia o el tratamiento de una insuficiencia cardiaca.
En la práctica, esto significa que el enfoque paliativo no sustituye al tratamiento de la enfermedad, sino que lo acompaña y va ganando peso a medida que la enfermedad avanza.
Cuidados paliativos y atención al final de la vida no son lo mismo
Es una confusión frecuente, incluso entre profesionales. La atención al final de la vida es solo una parte de los cuidados paliativos.
| Aspecto | Cuidados paliativos | Atención al final de la vida |
|---|---|---|
| Cuándo empiezan | Desde el diagnóstico de una enfermedad grave, si hay necesidades | Cuando el pronóstico es de días o semanas |
| Tratamiento de la enfermedad | Compatible con tratamientos curativos o modificadores | Se retiran medidas que no aportan confort |
| Objetivo principal | Calidad de vida y control de síntomas a lo largo de la enfermedad | Confort, dignidad y acompañamiento en los últimos días |
| Duración | Meses o años | Días o semanas |
¿A quién van dirigidos los cuidados paliativos?
A cualquier persona con una enfermedad crónica avanzada que le genere sufrimiento, sea oncológica o no. La idea de que son "para pacientes con cáncer" no se sostiene con los datos: según la OMS, entre los adultos que los necesitan a escala mundial predominan las enfermedades cardiovasculares (38,5 %), por delante del cáncer (34 %), las enfermedades respiratorias crónicas (10,3 %), el sida (5,7 %) y la diabetes (4,6 %).
En España, el Ministerio de Sanidad estima que el 75 % de los fallecimientos se deben a enfermedades crónicas que generan necesidades paliativas y que, por cada paciente oncológico, hay dos con enfermedades no oncológicas: demencias, insuficiencias de órgano o fragilidad avanzada. La prevalencia de necesidades paliativas en adultos se sitúa entre el 1,4 % y el 1,6 % de la población general.
La atención paliativa también se dirige a la infancia y la adolescencia, con particularidades propias que explicamos en nuestro artículo sobre cuidados paliativos pediátricos.
¿Cuándo deben empezar los cuidados paliativos?
En cuanto se identifican necesidades paliativas, sin esperar al pronóstico de pocos meses. Este cambio de criterio es la principal novedad del documento 2026-2030 para el desarrollo de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, aprobado en abril de 2026: la población diana deja de definirse por una esperanza de vida inferior a seis meses y pasa a definirse por el sufrimiento que causa la enfermedad.
Para detectar a estos pacientes de forma sistemática, la estrategia propone integrar herramientas validadas como el NECPAL 4.0 en la historia clínica electrónica. Este tipo de instrumentos combina la llamada "pregunta sorpresa" (¿te sorprendería que este paciente falleciera en los próximos 12 meses?) con indicadores de deterioro funcional, nutricional y de uso de recursos.
La evidencia respalda la integración precoz. En el ensayo de Temel et al. (2010), publicado en The New England Journal of Medicine, 151 pacientes con cáncer de pulmón no microcítico metastásico recién diagnosticado recibieron atención oncológica estándar con o sin cuidados paliativos precoces. El grupo con atención paliativa temprana tuvo mejor calidad de vida, menos síntomas depresivos y recibió con menos frecuencia tratamientos agresivos al final de la vida, con una supervivencia mediana unos 2,7 meses mayor. Se trata de un ensayo en un tipo concreto de cáncer y su resultado sobre la supervivencia no debe extrapolarse sin más a otras enfermedades, pero marcó un punto de inflexión en la forma de entender la atención paliativa.
¿Cuáles son las fases de los cuidados paliativos?
Respuesta rápida
Las fases de los cuidados paliativos son cinco: estable, inestable, en deterioro, terminal y duelo. Cada una describe la situación clínica del paciente y de su familia en un momento concreto y ayuda a decidir con qué urgencia hay que revisar el plan de cuidados. Esta clasificación, conocida como palliative care phase, procede del programa australiano Palliative Care Outcomes Collaboration (PCOC) y ha mostrado una fiabilidad interobservador aceptable en un estudio nacional (Masso et al., 2015).
Su principal diferencia con otras clasificaciones habituales (terminal, preagónica y agónica) es que las fases no son lineales: un paciente puede pasar de estable a inestable por una complicación aguda y volver a estabilizarse semanas después. Por eso se usan para planificar la atención, no para poner fecha al pronóstico.
Situación de últimos días: fase preagónica y agónica
Dentro de la fase terminal, la literatura clínica en español distingue a menudo entre la situación preagónica y la agónica. Para orientarse, muchos equipos utilizan los criterios de Menten, ocho signos clínicos: frialdad o palidez nasal, frialdad en extremidades, livideces, cianosis labial, anuria (menos de 300 ml al día), estertores premortem, apneas de más de 15 segundos en un minuto y somnolencia de más de 15 horas al día.
Con uno a tres signos se habla de situación preagónica; con cuatro o más, se estima que alrededor del 90 % de los pacientes fallece en las 96 horas siguientes (Alpízar y Muñoz, 2016). Son criterios orientativos, que apoyan la valoración clínica pero no la sustituyen, y su utilidad está descrita sobre todo en pacientes oncológicos.
¿Cómo se aplican los cuidados paliativos en la práctica clínica?
Se aplican mediante un plan de cuidados individualizado que se construye con el paciente y su familia, lo ejecuta un equipo interdisciplinar y se revisa cada vez que cambia la fase. Estos son los elementos que no pueden faltar.
Valoración multidimensional
La valoración inicial recoge la situación clínica y funcional, los síntomas, el estado emocional, la red de apoyo, los recursos del cuidador y las preocupaciones espirituales o existenciales. Las escalas validadas ayudan a objetivar y a medir la evolución: escalas funcionales como la Palliative Performance Scale o el índice de Barthel, y escalas de síntomas como el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). Lo importante no es acumular escalas, sino que la valoración se repita y oriente decisiones.
Control de síntomas
El dolor es el síntoma más conocido, pero no el único: disnea, astenia, anorexia, náuseas, estreñimiento, insomnio, ansiedad o delirium son frecuentes y deterioran la calidad de vida tanto o más. Según la OMS, alrededor del 80 % de las personas con cáncer o sida y el 67 % de quienes tienen enfermedades cardiovasculares o pulmonares obstructivas sufren dolor moderado o intenso al final de la vida. Si quieres repasar los mecanismos que lo explican, puedes leer nuestro artículo sobre qué es el dolor y cuál es su función en el cuerpo humano.
El abordaje combina tratamiento farmacológico, con un uso adecuado de opioides cuando están indicados, y medidas no farmacológicas como el posicionamiento, el cuidado de la boca, la fisioterapia o la adaptación de la dieta. La pauta concreta depende siempre de la valoración individual de cada paciente.
Comunicación y planificación compartida de la atención
Buena parte del trabajo paliativo es conversación. Informar de forma veraz y gradual, explorar qué sabe y qué quiere saber el paciente y conocer sus valores permite planificar de manera anticipada decisiones como el lugar donde prefiere ser atendido, la limitación de determinadas medidas o el registro de instrucciones previas. Estas conversaciones funcionan mejor en la fase estable que en plena crisis.
Trabajo en equipo interdisciplinar
Ningún profesional puede cubrir solo todas las dimensiones del sufrimiento. Un equipo de cuidados paliativos suele integrar medicina, enfermería, psicología y trabajo social, con el apoyo de fisioterapia, nutrición, farmacia, TCAE y acompañamiento espiritual cuando el paciente lo desea. La OMS también reconoce el papel de las personas voluntarias formadas; si te interesa esta vía, en nuestra guía sobre voluntariado en enfermería y medicina encontrarás cómo empezar.
En España, la atención se organiza en dos niveles: la atención paliativa básica, que prestan los equipos de atención primaria y hospitalaria a todos sus pacientes, y la atención por equipos específicos, que intervienen en los casos de mayor complejidad. El nuevo documento estratégico refuerza además la continuidad asistencial las 24 horas y la figura de la enfermera gestora de casos para coordinar el paso entre hospital y domicilio.
Atención a la familia y al duelo
La familia es a la vez parte de la unidad de cuidado y cuidadora principal. Conviene valorar su sobrecarga, formarla en cuidados básicos y anticipar qué puede ocurrir en los últimos días. Tras el fallecimiento, el seguimiento del duelo permite detectar a tiempo a quienes tienen riesgo de duelo complicado.
Ejemplo práctico (caso ilustrativo)
Antonio, de 78 años, tiene una insuficiencia cardiaca avanzada. Tras su segundo ingreso del año, su médica de familia aplica una herramienta de identificación y se inicia un plan paliativo compartido con cardiología: se encuentra en fase estable y es el momento de hablar con él sobre sus preferencias. Meses después, una infección respiratoria le provoca disnea intensa y su hija ya no puede atenderle sola (fase inestable): se ajusta el tratamiento y se activa el apoyo del equipo específico a domicilio. Superada la crisis, su autonomía va disminuyendo de forma progresiva (fase en deterioro) y se programan visitas más frecuentes. Cuando el equipo prevé un fallecimiento en días (fase terminal), se retiran los fármacos que ya no aportan confort y se respeta su deseo de morir en casa. Tras su muerte, la enfermera realiza una visita de duelo a la familia.
¿Qué no son los cuidados paliativos?
Delimitar conceptos evita errores en la práctica y en la comunicación con las familias. La declaración conjunta de la OMC y la SECPAL establece estas diferencias:
- Obstinación terapéutica: aplicar medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias para retrasar la muerte de un paciente que debería recibir atención paliativa. Se considera mala práctica y falta deontológica.
- Sedación paliativa: disminución deliberada de la consciencia, con el consentimiento del paciente, mediante fármacos indicados y a dosis proporcionadas, para aliviar un sufrimiento insoportable causado por síntomas refractarios. Forma parte de los cuidados paliativos.
- Eutanasia y suicidio médicamente asistido: provocar intencionadamente la muerte a petición expresa del paciente, o facilitarle los medios para que se la provoque él mismo. En España están regulados por la Ley Orgánica 3/2021, pero son actos distintos de la atención paliativa y no forman parte de ella.
La diferencia esencial está en la intención y en la proporcionalidad: los cuidados paliativos buscan aliviar el sufrimiento, no adelantar ni retrasar la muerte.
Formación recomendada en cuidados paliativos
Trabajar en cuidados paliativos exige conocimientos clínicos actualizados, pero también habilidades de comunicación, trabajo en equipo y conocimiento del marco ético y legal. En INESALUD puedes formarte con dos programas online:
Máster en Atención Integral y Cuidados Paliativos (Enfoque Interdisciplinar)
De 1.500 horas y 60 créditos ECTS, que recorre el control de síntomas, los cuidados domiciliarios, la planificación anticipada de decisiones y la atención psicológica al paciente oncológico.
Ver programaCurso de Puesta al Día en Cuidados Paliativos
Con titulación universitaria de 200 horas y 8 créditos ECTS, centrado en las patologías que requieren atención paliativa y en el marco legal, ético y deontológico.
Ver programaPreguntas frecuentes
¿Los cuidados paliativos son solo para pacientes con cáncer?
No. Están indicados en cualquier enfermedad crónica avanzada que cause sufrimiento, como la insuficiencia cardiaca, la EPOC, la enfermedad renal crónica avanzada, las demencias o las enfermedades neurodegenerativas. En España, los pacientes no oncológicos con necesidades paliativas duplican a los oncológicos.
¿Se pueden recibir cuidados paliativos en casa?
Sí. El domicilio es uno de los ámbitos principales de atención, junto con el hospital, las unidades de cuidados paliativos y los centros sociosanitarios. El equipo de atención primaria presta la atención básica y puede contar con el apoyo de equipos específicos de soporte domiciliario cuando la situación es compleja.
¿Cuánto dura la fase agónica?
Habitualmente, de unas horas a pocos días. Cuando un paciente presenta cuatro o más de los ocho signos de Menten, se estima que alrededor del 90 % fallece en las siguientes 96 horas, aunque la evolución individual puede variar.
¿Qué papel tiene la enfermería en los cuidados paliativos?
Enfermería realiza la valoración continuada de síntomas y necesidades, administra y ajusta los tratamientos pautados, cuida la piel y la boca, forma a la familia en los cuidados básicos y suele ser el principal punto de contacto con el paciente. En muchos servicios asume además la gestión de casos y la coordinación entre niveles asistenciales.
¿Cuál es la diferencia entre sedación paliativa y eutanasia?
La sedación paliativa reduce la consciencia para aliviar síntomas refractarios, con fármacos y dosis proporcionados al sufrimiento, y su finalidad no es causar la muerte. La eutanasia tiene como objetivo provocar la muerte a petición expresa del paciente y en España se rige por la Ley Orgánica 3/2021.
La información de este artículo tiene finalidad divulgativa y formativa y no sustituye la valoración individual de cada paciente por parte de un profesional sanitario.
Referencias bibliográficas
Alpízar Rodríguez, D., y Muñoz Murillo, J. P. (2016). Diagnóstico del paciente en situación de últimos días. Medicina Legal de Costa Rica, 33(1). https://www.scielo.sa.cr/pdf/mlcr/v33n1/2215-5287-mlcr-33-01-00057.pdf
Masso, M., Allingham, S. F., Banfield, M., Johnson, C. E., Pidgeon, T., Yates, P., y Eagar, K. (2015). Palliative care phase: Inter-rater reliability and acceptability in a national study. Palliative Medicine, 29(1), 22-30. [DATO PENDIENTE: confirmar lista completa de autores de Masso et al. (2015) y añadir DOI]
MedlinePlus. (2026, 14 de enero). Cuidados paliativos. Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000536.htm
Ministerio de Sanidad. (2026, 9 de abril). La nueva estrategia de Cuidados Paliativos amplía su enfoque más allá del final de vida [Nota de prensa]. https://www.sanidad.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=6884
Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (2015). Atención médica al final de la vida: conceptos y definiciones. https://www.secpal.org/declaracion-omc-secpal-definicion-de-cuidados-paliativos-obstinacion-terapeutica-eutanasia-y-suicidio-asistido/
Organización Mundial de la Salud. (2020, 20 de agosto). Cuidados paliativos. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., Dahlin, C. M., Blinderman, C. D., Jacobsen, J., Pirl, W. F., Billings, J. A., y Lynch, T. J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. The New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1000678